Portraits d’acteurs Pauline Penot et Christine Kafando
Portraits d’acteurs sur la conférence AFRAVIH 2018 vendredi 6 avril
Interview Pauline Penot
Pour les lecteurs qui ne vous connaîtraient pas, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Pauline PENOT. Je suis médecin interniste de formation et je travaille dans le service de médecine interne de maladies infectieuses de l’hôpital André Grégoire, qui est à Montreuil en Seine-Saint-Denis où j’ai déployé un CeGIDD ; à savoir un centre de santé sexuelle, dans lequel, on a agrémenté l’activité de PrEP mise en place depuis deux ans dans l’hôpital.
Pour vous, quelles sont les trois dates clés de la lutte contre le sida ?
Je crois que, dans le contexte territorial dans lequel nous on vit à Saint Denis, le progrès sur la prévention de la PrEP bénéficie à une
population très ciblée population HSH et on rentre dans un rapport un peu différentiel par rapport aux HSH parisiens avec lesquels j’avais travaillé auparavant. Sur notre territoire ce sont des HSH qui sont moins identitaires, qui ont plus souvent jamais eu recours à la sérologie VIH, qui fréquentent moins de lieux de convivialité gay, parce qu’en Seine-Saint-Denis n’y en a peu ou pas. Ils ont une connaissance un peu différée dans le temps des stratégies de prévention de la PrEP, une moins bonne connaissance de façon générale sur la santé sexuelle, les IST bactériennes. La deuxième population qu’on voit beaucoup, en suivi de VIH, sont les personnes originaires d’Afrique Subsaharienne qui constituent l’essentielle de notre file active. Ces populations bénéficient peu ou pas du tout de la PrEP. Alors on essaye de leur faire bénéficier de tout ce qui est possible comme stratégie de prévention. Je pense que, sur ces populations-là, le Test and Treat ; à savoir le dépistage, beaucoup plus systématique, à l’occasion d’évènements symbolique de la vie comme notamment le dépistage prénatal des hommes aura un impact beaucoup plus fort de lutte contre l’épidémie que la tentative de l’élargissement de la PrEP qui seront toujours un peu à la marge.
Concernant l’élargissement à la PrEP à d’autre public, quels moyens de communication, avez- vous mis en particulier en place ? Et avez-vous travaillé sur des outils de communication pour les autres publics ?
On travaille surtout avec des acteurs de terrain qui sont beaucoup plus près des populations que nous. Ce sont des acteurs associatifs et qui ont plus l’accès direct aux outils de communications que nous. On a un peu travaillé sur des journaux ou des radios communautaires sur lequel on peut diffuser de la connaissance mais surtout après quand les personnes connaissent les dispositifs d’accès à la santé sexuelle que sont les CeGIDD. C’est répondre à leur demande première, raison pour laquelle elles viennent pour par la suite pouvoir créer du lien et parler PrEP de façon plus individuelle plus ajusté à leur besoin. Parler PrEP ou parler de façon générale de prévention du VIH, pour que des personnes est cette information pour elle-même et puisse éventuellement diffuser la connaissance autour d’elles. Sachant que diffuser la connaissance, c’est quelque chose qui marche assez bien dans le milieu HSH. Il y a une réelle communauté autour de la sexualité, qui peut fonctionner dans des milieux, par exemple de prostituées, il y a une communauté autour de la pratique professionnelle qui est lié au sexe. Les autres communautés, par exemple la communauté malienne et ivoirienne, n’ont pas tellement l’occasion de parler de sexualité ensemble et du coup, je ne suis pas sûre que l’information se relaye aussi bien en ce qui concerne très spécifiquement la PrEP.
On s’aperçoit dans les consultations PrEP que le suivi des preppeurs sature les consultations d’initiation, que pensez-vous de la délégation de tâches et pensez-vous que cela peut être mis en place dans le cadre d’un protocole de coopération ?
Dans l’expérience de l’hôpital de Montreuil, on a mis en place un protocole de coopération qui est en cours de validation institutionnelle et qui ne porte pas spécifiquement sur la PrEP. Il porte sur la délégation des tâches de dépistage notamment dépistage hors les murs. C’est l’amont de la PrEP, qui constitue le recrutement des personnes les plus vulnérables pour les mettre dans un parcours de santé sexuelle. Ce protocole décrit la délégation de la vaccination, du traitement des IST simples avec des procédures qui sont relativement bien faites. Pour la PrEP, ça commence à se faire mais ça ne marche pas très bien dans les hôpitaux. Je pense à Saint Louis, apparemment il y a eu une très grande file active de PrEP. Cela fait longtemps qu’il y a cette espèce de rengaine de déléguer à des professionnels paramédicaux le suivi. Ce n’est pas si simple parce que je pense qu’il y a quand même besoin d’une expertise médicale pour gérer de la consultation dans laquelle on prescrit des prophylaxies médicamenteuses dont on manage les effets secondaires. Ces consultations sont aussi des consultations de santé globale ; au moins une santé sexuelle globale. On est plutôt dans un positionnement où on s’appuie sur l’infirmière pour faire de l’éducation thérapeutique, le suivi de perdus de vue, les entretiens avec les patients les plus vulnérables mais aussi pour coordonner leur prise en charge avec l’assistante sociale, avec les associations, avec la sage-femme, avec la traumatologue qui prend en charge les personnes victimes de violences plutôt que d’être dans la prescription médicamenteuse.
Avec les deux ans de pratique en consultations PrEP, les premiers retours, qui sont fait, sont un nombre important de perdus de vue, comment vous expliquez cela et qu’est-ce que vous mettez en place ?
Je ne sais pas très bien ce qu’est un perdu de vue en PrEP. Dans le VIH, c’est assez simple. Quelqu’un qui est perdu de vue soit quelqu’un qui se fait suivre ailleurs soit quelqu’un qui a interrompu son suivi antirétroviral donc son traitement antirétroviral. En PrEP, les besoins des gens évoluent dans le temps donc je ne sais pas très bien à quoi ça correspond. Est-ce que ça correspond à quelqu’un qui aurait besoin de PrEP et qui n’en prend plus, ou bien, est ce que ça correspond à quelqu’un qui prend de la PrEP ailleurs, ou encore, est-ce que ça correspond à quelqu’un qui ne perçoit plus un risque d’exposition au VIH ou elle qui justifie de venir en consultation de faire des bilans de reprendre rendez-vous de s’engager dans ce processus au détriment d’autres impératifs de la vie quotidienne.
Cela peut correspondre à des réalités très différentes. Cela peut correspondre à quelqu’un qui est dans des impératifs de survie qui prennent totalement le dessus par rapport aux contraintes biomédicales. Cela peut être une femme en situation irrégulière, vulnérable, victime de violence qui n’a pas de titre de transport, qui a peur de se faire contrôler quand elle prend les transports transiliens, etc …. Cela peut correspondre à quelqu’un qui est venu une fois et puis finalement a une situation personnelle qui a évoluée et qui s’est mis en couple ou qui s’est séparé de la personne avec qui elle avait une relation avec laquelle elle n’arrivait pas à imposer le port du préservatif ou qui n’était pas dans une confiance suffisante pour se sentir affranchi du risque du VIH et qui du coup vient pas au rendez-vous suivant. Il y a des situations qui sont très différents. Il y a beaucoup plus de perdus de vue et il y a beaucoup de consultations non honorées parmi les personnes qui sont pas les publics HSH tout simplement parce que ce sont des publics qui ne sont pas demandeurs de PrEP. C’est une offre que nous apportons et qui ne correspond pas aux besoins ressentis par la personne et du coup c’est difficile encore une fois d’autres paramètres qui sont mis sur le haut du panier font passer la prévention complétement en deuxième plan. De toute façon, tant qu’on est pas une stabilisé résidentielle, stabilité administrative, d’un revenu minimal de subsistance, c’est très difficile de s’investir dans de la prévention.
Interview Pauline Penot 81.15 KB - 11 avril 2018
Interview Pauline Penot - AFRAVIH 2018 ...
Interview Christine Kafando
Christine Kafando Présidente d’Espoir pour demain, celle qui coordonne aussi la Maison des associations est la première femme burkinabé à avoir témoigné de sa séropositivité à visage découvert.
Pour nos lecteurs qui ne vous connaîtraient pas, pouvez-vous présenter en quelques mots ?
Je suis Christine KAFANDO. Je suis venue du Burkina Faso et je suis la présidente d’une association de lutte contre le VIH sida qui regroupe plus de 90 % de femmes autour de 1250 personnes au sein de l’association et aussi les enfants vivant avec le VIH.
Pourquoi avez-vous décidé d’appeler votre association « Espoir pour demain » ?
« Espoir pour demain » s’est créé parce qu’on on avait pour objectif d’accompagner les enfants infectés. En effet, en son temps, il n’y avait pas de programme de lutte contre le VIH sida pour les enfants. Tout était pour les adultes, rien pour les enfants, alors que pour nous, les enfants c’est l’espoir. On s’est dit : « demain, ce sont les enfants qui vont nous remplacer et comme l’espoir est permis donc « Espoir pour demain ».
Quelles sont vos deux ou trois dates clés dans la lutte contre le sida ?
Les grandes avancées en 2002, lorsque dans mon pays le président de la république a annoncé la gratuité des antirétroviraux. Là ça m’a beaucoup aidé et je me suis sentie bien parce que je me suis dit qu’on est proche de la victoire. C’était un grand jour, pour nous qui avons connu les années sombres ; c’est à dire les années où on nous dépistait et qu’il n’y avait pas de traitement. On prenait notre mal en patience et le jour où ils ont déclarés la gratuité des ARV et bien on a fait carrément une fête à l’association. L’autre date, c’est quand on m’a décoré la légion d’honneur française pour le travail que j’ai fait en 2014. J’ai compris que les gens me suivaient de prêt parce que je ne savais pas que l’on remarquait un peu ce que je faisais ; c’est là que j’ai compris que les actions que je mène sont suivies. En fait, je menais mon travail et je m’en fous de la politique. Je fais mon plaidoyer et j’avance avec les gens derrière suivaient mes pas et voyaient où je voulais en venir, donc c’est une reconnaissance du travail mené. Puis le Burkina a reconnu aussi le travail et m’a donné l’ordre du mérite. Ce sont des dates qui m’ont marqué positivement. Il y a des dates qui m’ont marqué négativement aussi, quand on a perdu des grands amis du VIH, des combattants de chemin, des acteurs de la lutte qui sont tombés sur le poids du sida et là ce sont des périodes où c’était dur. Aujourd’hui, nous, on vit. On n’est pas plus intelligent, on n’est pas plus joli, on n’est pas plus beau, on n’est pas plus fort c’est nous qui vivons … c’est une injustice. C’est pour eux qu’on est toujours engagé parce que si on baisse les bras, c’est comme si on les abandonnait.
Vous étiez une des premières femmes sinon la première à avoir déclaré sa séropositivité publiquement. Comment avez-vous affronté cette déclaration et est-ce que vous avez pu obtenir du soutien suite à cette annonce ?
En fait, c’est vrai que pour se déclarer positive en son temps, dans les années 97-98, s’était pas du tout évident. J’étais surprise d’apprendre ma sérologie positive. Je me suis rendue compte que, dans mon entourage, il y a beaucoup de personne qui mourraient du VIH sida, particulièrement les femmes. Je suis allé voir le médecin infectiologue qui m’a proposé ce test. Je lui ai dit que tôt ou tard je passerais par là et j’ai envie de passer ma vie à faire de l’aide, enfin aider les gens pour qu’ils meurent dignement. En effet, les personnes infectées en phase terminale étaient stigmatisées, rejetées aussi bien par le personnel de santé d’abord que part la famille et abandonnées à l’hôpital. Il fallait quelqu’un qui accompagne ces malades parce que je me disais que tôt ou tard je passerais par ce même lit là aussi ; car il n’y avait pas de traitements. Je prenais mon mal en patience, en me disant que ça peut être demain. Cela peut être n’importe quand donc il va falloir faire quelque chose pour ces gens-là et sensibiliser surtout les médecins pour qu’ils s’en occupent et que nous acteurs communautaires aussi. On peut faire quelque chose. En fait, j’étais la seule dans ce service-là à faire ça. On parle de la folie, de la dépression. Les gens m’ont traité de folle. Même les médecins m’ont dit : « tu vas vite mourir parce que tu vas chopper des infections ». Je m’en foutais parce que oui, pour moi c’était fini. Quand on meurt, on n’a plus mal donc du coup, c’est comme si j’avais envie d’attraper quelque chose dans ce service et puis en finir avec ça. Je voulais transformer ça en aidant et pouvoir partir aussi dignement. C’est ce qui m’a poussé à faire ça et puis à témoigner surtout à amener les femmes à se faire dépister même s’il n’y a pas de traitement au moins de savoir de quoi on va mourir bientôt. C’est comme ça qu’un matin, je me suis levée et j’ai dit il faut que je parle de ce mot je suis allée parler de ce mot.
Qu’est-ce qui vous a particulièrement marqué dans votre parcours, vous parlez beaucoup des femmes et du parcours des femmes ? Est ce qu’il y a des hommes qui prennent conscience et s’engagent à vos côtés ?
C’est vraiment dommage parce que les hommes ne s’intéressent pas beaucoup aux associations. Les femmes vivant avec le VIH sont doublement discriminées. D’être femme d’abord elles sont marginalisées et pas assez considérées par notre communauté. C’est culturel et le fait d’avoir le VIH sida qui est une maladie stigmatisante. Elles sont accusées à tort et à travers d’avoir envoyé le virus dans le couple, dans la famille, et le plus souvent, elles vivent leur souffrance toutes seules. Quand on approche les hommes pour essayer de les sensibiliser c’est lettre morte parce qu’ils ne vont pas poser d’actions. Ils ne vont pas changer leur comportement. Ces femmes n’ont pas d’autres solutions. Elles ne sont ni économiquement, ni socialement stables. Elles n’ont rien sur quoi s’appuyer pour dire que même sans l’homme elles peuvent vivre donc elles sont obligées de subir, d’accepter la souffrance que les hommes leurs font subir pour pouvoir rester dans leur foyer. En effet, chez nous, une femme qui n’est pas mariée est mal vue ; elle n’est pas considérée donc elles sont là dans le foyer juste pour dire que je suis Madame tel. En fait, il y a une forme d’hypocrisie dans tout ça mais bon c’est notre culture qui est comme ça et donc la souffrance des femmes quand on prend, par exemple la prévention transmission mère –enfant, on n’arrive pas à avancer car les hommes ne veulent pas venir dans les formations sanitaires pour se faire dépister et accompagner leur épouse. C’est la femme toute seule qui va venir se faire dépister. Si elle est positive, on va mettre en place un programme de prévention transmission mère-enfant. On cherche à joindre l’homme. Il ne vient pas. Lorsque la femme est enceinte, il arrive juste que le monsieur donne son nom et sa profession qu’on insère dans le cahier de naissance de suivi pré postnatal. Après ça, c’est fini on peut plus mettre la main sur lui. Ceci montre que les hommes ne sont pas assez impliqués. Ils n’accompagnent pas les femmes. Il faut dire que même s’ils sont infectés, ils font comme s’ils ne sont pas infectés et se cachent. Moi, je me dis que les femmes sont toujours plus fortes que les hommes.
Votre présentation était sur vraiment la santé mentale et la dépression chez les femmes, avez-vous des professionnels pour vous accompagner, sont –ils présents ou est-ce que y a besoin d’aller les chercher, ou encore de lancer un appel pour justement cet aspect-là de la maladie soit aussi pris en compte ?
Les professionnels de santé, de toute façon, ne sont pas assez. Comme quelqu’un vous l’a dit, on a un médecin pour environ 5 à 10 000 patients donc ce n’est pas possible, c’est lourd donc on a besoin de personnels. On a besoin de faire le plaidoyer pour qu’il y en ait plus de personnels compétents qualifiés. Je dirais qu’il faut renforcer la prise en charge de la santé mentale. C’est une épidémie oubliée, comme je l’ai dit tout à l’heure. Personne ne s’en est préoccupé même la communauté internationale, alors que c’est le début de la prise en charge. Dès qu’on te dépiste, déjà tu es sûr, tu es dans un état de choc parce que quand tu attends un résultat sans savoir à quel moment il sera rendu sans savoir quel résultat tu attends, que le résultat VIH arrive positif tu te dis : « ohlala ». Avant même de passer à la prise en charge, il faut un accompagnement psychologique. Dans nos pays, ce n’est pas le cas. On te dépiste, tu vas au traitement et puis voilà si tu arrives à monter un peu tes CD4, on voit si tu as besoin d’un psychologue ou pas mais c’est perçu comme un problème de folie donc même si tu as le souci, tu ne poses pas de problème. En fait, on va te stigmatiser et on va dire que tu es fou. Il y a beaucoup de chose à faire pour faire évoluer la mentalité africaine tant au niveau des droits de la femme que de la reconnaissance des faiblesses. C’est un continent qui veut être fort, un continent qui veut montrer la force et du coup ne veut pas accepter la faiblesse.
Interview Christine Kafando 110.38 KB - 11 avril 2018
Interview Christine Kafando - AFRAVIH 2018 ...
